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Geneviève Cusson, Orthopédagogue M.A., chronique orthopédagogique Mystère et boule de gomme, Ski-se-Dit, mars 2022

Pour cette chronique, j’avais envie de parler de nous, parents d’enfants avec un, et souvent des troubles d’apprentissage dits aussi neurodéveloppementaux. Je dis bien nous, car j’ai moi aussi un enfant avec ces troubles. Certes, les troubles de mon fils sont légers. N’empêche que cela entraine un lot de maux, maux que je partage silencieusement avec plusieurs autres parents, et que je partage avec vous aujourd’hui.

Remettons d’abord en contexte ce qu’est un trouble neurodéveloppemental. Il s’agit d’un trouble permanent qui entrave l’apprentissage de la parole, du langage, de la lecture, de l’écriture ou de la coordination. Ceux-ci sont nommés « dys » : dyslexie, dysorthographie, trouble développemental du langage (dysphasie) et de la coordination motrice (dyspraxie), etc. Contrairement à un handicap physique, les troubles neurodéveloppementaux sont invisibles et méconnus. Ceux-ci n’en sont pas moins handicapants. En conséquence, l’entourage entretient des attentes inaccessibles pour l’enfant qui en est atteint, ainsi que des jugements qui, à leur tour, amènent l’enfant à se protéger, voire se défendre. Il peut alors apparaitre, en plus du trouble neurodéveloppemental, un trouble du comportement. Pointe de l’iceberg.

Avoir un enfant avec un trouble neurodéveloppemental entraine la famille dans une véritable tornade d’émotions, de questionnements, de remises en question. Être parent d’un enfant avec un trouble neurodéveloppemental, c’est…

Faire des deuils et accepter que les rêves entretenus quant à l’avenir scolaire et professionnel de mon enfant lui seront probablement inaccessibles, qu’il aura un avenir différent et que c’est bien ainsi. Mais… C’est aussi accepter que la famille ne fera pas le voyage tant rêvé, car le budget familial est utilisé pour payer les services professionnels.

Accepter l’impuissance et s’armer d’une patience infaillible, car malgré tous les efforts et les investissements, les résultats n’y sont pas. Le rythme d’apprentissage de mon enfant est lent. 

Éprouver de la culpabilité lorsque je comprends que mon enfant n’évolue pas comme les autres. Je me demande alors ce que j’ai fait de « pas correct ». Je reproche à mes gènes imparfaits de s’être dupliqués ou de s’être modifiés en cours de développement. Chaque jour, je remets en question mes interventions, mes réactions, mes décisions : « Ai-je bien réagi? Suis-je allée voir le bon spécialiste? Ai-je nommé les besoins de mon enfant sans avoir heurté l’enseignante? Ha zut, j’ai le levé le ton. »

Encaisser les critiques et les jugements occasionnés par l’ignorance de ceux qui comparent mon enfant aux autres, qui soulignent ses incapacités sans bienveillance, qui critiquent son comportement de camouflage sans se soucier de ce qu’il vit réellement (« Il est paresseux! Il refuse de faire le travail demandé. Il ne pose pas de questions. »). C’est aussi faire face au jugement de ceux qui pensent que je lui cherche des poux, que je chasse les diagnostics. Et à celui de l’école qui me reproche de lui faire manquer des heures de classe pour des services professionnels en plus de ne pas lui faire faire tous ses devoirs.

Se battre pour défendre sa différence, pour obtenir des services, pour expliquer année après année ses diagnostics et ses besoins, pour faire appliquer son plan d’interventions scolaire, pour réduire les conséquences de l’ignorance. Défendre ses droits au quotidien. Défendre le droit d’être différent, le droit de ne pas « fiter » dans le moule.

Célébrer chaque microvictoire, être une « cheerleader », mettre en place toujours de nouveaux systèmes de récompenses, vivre chaque crise avec le sourire, mettre en évidence le positif de chaque défi. Mon enfant (et moi aussi!) met tellement d’efforts pour atteindre une microvictoire. Il vit tant d’échecs au quotidien sans jamais abandonner. Il est merveilleux de voir enfin ses yeux briller, de le voir fier. 

Vivre l’isolement et l’épuisement parce tout requiert un temps inconsidérable : l’accompagner dans les tâches simples pour lesquelles il devrait être autonome, l’accompagner à ses rendez-vous avec divers professionnels, faire le suivi avec l’école, faire d’interminables heures d’études, l’attendre, surmonter de nombreuses crises…

Comme société, nous avons le beau projet qu’est celui de la diversité et de l’inclusion où, malgré sa différence ou son handicap, chacun peut s’épanouir et participer à part entière à cette même société. 

J’ai parfois l’impression que le fardeau de l’inclusion repose, entre autres, sur l’amour inconditionnel des parents qui rêvent de voir son enfant neuroatypique s’épanouir pleinement. Malgré ses incapacités, nous reconnaissons sa grandeur d’âme, son intelligence, sa créativité, sa persévérance de battant. Plusieurs investissent temps et économies pour pallier le manque de spécialistes dans les réseaux publics. Et nos maux, nous n’avons pas le temps de les mettre en mots. Nous sommes trop occupés à faire en sorte que notre enfant neuroatypique soit épanoui, heureux et fier citoyen à part entière.

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